هناك العديد من الأمراض والاضطرابات المثيرة والغريبة التى تصيب بعض الأشخاص بشكل نادر وتثير ذهول الأطباء نظرا لقسوتها أو غرابة شكلها وتأثيراتها على المرضى، ومن هذه الأمراض النادرة بعض الأمراض الجلدية التى أدهشت العالم بما أحدثته من تغييرات فى شكل المرضى المصابين بها وذلك وفقاً للموقع العالمى "The health site" ومنها:
مرض الشجرة
حالة نادرة الحدوث تسمى "بمرض الشجرة"، حيث تتحول كل الأطراف بالجلد إلى بثرات تشبه أخشاب الشجر، وهو مرض جلدى وراثى نادر نتيجة لحساسية فيروس الورم الحليمى البشرى، ويصيب تلك المرض واحد من كل مليون شخص فى العالم.
اضطراب الجلد الأزرق "الشعب الأزرق"
مرض نادر اشتهرت به عائلات كبيرة معروفة اختصاراً باسم "الشعب الأزرق" وتعيش فى التلال المحيطة بمدينة كريك فى ولاية كنتاكى الأمريكية منذ عام 1920 حتى عام 1960، وتتوارث هذا المرض من جيل إلى جيل، حيث أنه ليس خطيرا على الصحة العامة والسبب فى تكون اللون الأزرق على الجلد هو عدم تدفق الأكسجين بشكل كاف إلى الجسم.
مرض الذئب
هو مرض خطير ونادر الحدوث، ويسمى بمرض المذؤوبين، ويصبح فيه المريض شبيها للذئب حيث يحدث نمو للشعر بكثافة وبإفراط فى كل أرجاء وأنحاء الجسم، كما أن الشخص المصاب بهذا المرض قد يولد بهذا الشعر الكثيف الذى يغطى جسمه بأكمله، وإذا تم إزالة الشعر بالليزر ينمو مرة أخرى فى نفس المكان وأماكن أخرى بالجسم ولا يوجد علاج لهذا المرض النادر.
مرض قشور السمك
طفل بريطانى يبلغ من العمر 18 شهراً، ويعانى من حالة نادرة تسبب تكون قشور بجلده، تشبه قشور السمك، وهو ما كان عليه منذ ولادته.
دانيال القبقب، صبى بريطانى ولد مصابا بمرض جلدى نادر للغاية، ويجب أن يعيش حياته كلها مع بشرته التى تشبه قشور السمك.
وأوضح قبقب والد الطفل أنها حالة تتطلب عناية فائقة، وتتطلب أيضا الإستحمام مرتين أو ثلاثة مرات يوميا، وكذلك قطرات العين لأنه لا يملك دموع عادية مثل باقى الأطفال.
وأكدت الصحيفة أنه يجب على الآباء أن يضعوا سلاثيريد مع الفازلين للحفاظ على جلد الصبى من التصدع، ومنعه من العدوى، وأشارت أن قشور السمك، والجلد الضيق يمكن أن يسيطر عليه فى كثير من الأحيان بعض الأدوية.
فتاة تعانى من مرض نادر يسبب انصهار أصابعها
فتاة صغيرة تعانى من مرض نادر للغاية يجعل بشرتها هشة جداً، ويتسبب فى انصهار أصابعها والتصاقها ببعضها البعض.
رافيللا كوبيلان، ستة سنوات ولدت بحالة وراثية نادرة وغير قابلة للشفاء، يطلق عليها "انحلال البشرة الفقاعى" وهو ما يعنى ظهور بثور مؤلمة ببشرتها ونزول ماء عند لمسها.
وأوضح والدها كوبيلان أنه يستغرق أكثر من 90 دقيقة لوضع كثير من الكريمات، كما أن كل الضمادات التى تضعها يجب أن تتغير، ويجب أيضا أن تستحم من مرتين إلى ثلاث مرات يومياً قبل أن تضع الكريم الخاص بها، وكذلك تنظيف وتضميد جراحها التى تكون عرضة للعدوى باستمرار.
وأشار والديها إلى أن "انحلال البشرة الفقاعى" هو مصطلح يستخدم لوصف مجموعة من اضطرابات الجلد النادرة والموروثة التى تسبب هشاشة بالجلد، ومع هذا المرض يمكن أن تسبب المسات اللطيفة بثور مؤلمة.
وتشمل أعراض هذا المرض: تقرحات داخل الفم والجلد والأظافر سميكة، أصابع اليدين والقدمين يمكن أن تنضم معا، ظهور تقرحات فى المرىء، ومشاكل بالمضغ والبلع، ومشاكل فى الرؤية وسرطان الجلد.
كندى مصاب بسرطان نادر يتسبب فى ثقوب بوجهه وفمه
رجل كندى، يدعى "وينهام" يعانى من مرض سرطانى نادر تسبب فى إصابة وجهه بثقوب وفجوات بفمه.
وصرحت الصحيفة أنه فى عام 2012 تم أجراء العديد من العمليات الجراحية لهذا الشخص لإزالة المرض السرطانى النادر من وجهه، ولكنه الآن يعانى من آثار هذا المرض، وهى الفجوات الرهيبة التى أصابت وجهه وفمه.
من جانبه أوضحت أن المريض الكندى الذى خضع لعملية جراحية لإنقاذ حياته من الورم السرطانى، غير قادر على الحصول على الإجراءات الإضافية اللازمة لإصلاح الفجوة التى تركت فى وجهه.
كما أشارت إلى أنه لم يتمكن من العمل بسبب حالته، وكان ينتظر بصبر لنظام الرعاية الصحية الكندية لتغطية تكاليف العمليات الجراحية له.
وأضافت الصحيفة أنه كان يقوم بتغطية التجويف الكبير الذى يوجد بجانب أنفه بشاش، ولم يعد قادرا على استخدام عينه اليمنى.
وهو الآن على أمل أن تعطى له السلطات الكندية إجراء عملية لترميم تلك الفجوات التى أصابته، لأنه رجل فقير، وهذه العملية تحتاج إلى الكثير من المال لإجرائها.
